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BIOETHIQUE révision de la loi

 
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Azadkehr
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MessagePosté le: 03/01/2019 18:29:05
Point de vue Chrétien (Père T. Magnien) et point de vue d'un FM du Grand Orient (professeur TOURAINE ))

[[size=16]size=16]Mission d’information de la Conférence des présidents sur la révision de la loi relative à la bioéthique
Mardi 30 octobre 2018
Séance de 11 heures 30
Compte rendu n° 54
Présidence de M. Xavier BRETON, président
– Audition du Père Thierry Magnin, professeur, physicien, recteur de l’Université catholique de Lyon
– Présences en réunion
MISSION D’INFORMATION DE LA CONFÉRENCE DES PRÉSIDENTS SUR LA RÉVISION DE LA LOI RELATIVE À LA BIOÉTHIQUE
Mardi 30 octobre 2018[/size][/size]


Mardi 30 octobre 2018
(Présidence de M. Xavier Breton, président de la Mission)
La Mission d’information de la conférence des présidents sur la révision de la loi relative à la bioéthique procède à l’audition du Père Thierry Magnin, professeur, physicien, recteur de l’Université catholique de Lyon.
L’audition débute à onze heures quarante.
M. Xavier Breton, président. Mes chers collègues, Nous poursuivons notre séquence d’auditions de ce jour en accueillant le père Thierry Magnin, physicien, recteur de l’Université catholique de Lyon.
Mon père, nous vous remercions d’avoir accepté de vous exprimer devant nous. Vous avez une double formation, en sciences et en théologie, ce qui vous a conduit à vous intéresser aux questions de bioéthique. Vous avez récemment publié un ouvrage sur la question du transhumanisme, Penser l’humain au temps de l’homme augmenté.
Notre mission d’information est amenée à s’interroger sur de très nombreuses problématiques de bioéthique et votre regard sur ces sujets nous sera bénéfique pour l’avancée de notre réflexion.
M. Thierry Magnin, physicien, recteur de l’Université catholique de Lyon. Je vous remercie de votre accueil.
Je m’exprimerai à partir des qualités que vous avez indiquées et de ma recherche en éthique, en co-construction avec des technologistes et des technoscientifiques de l’Institut national de la recherche agronomique (INRA), de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM), de l’Académie des technologies à laquelle j’appartiens, et de son comité d’éthique dont je suis également membre.
Dans un premier temps, je fixerai un cadre, qu’il me semble important de prendre en compte dès lors que l’on évoque les questions de bioéthique complexes qui sont au cœur de votre sujet. Comment la biologie d’aujourd’hui découvre-t-elle de plus en plus les interactions entre biologie et psychisme en étudiant la complexité du vivant ? Le biologique a une influence sur le psychique. Le psychique a également, en retour, une influence sur le biologique, le tout fixant un cadre dans lequel les questions de bioéthique se posent, selon moi, différemment.
Dans l’évolution des sciences et des technologies appliquées à la médecine, une sorte de paradoxe se fait jour, qu’il convient de prendre en compte dans les questions de bioéthique.
Nous trouvons une première posture, que je qualifierai de réductionniste, dans les technosciences, telles que les nanobiotechnologies – qui permettent de construire des morceaux de vivant artificiel ou un génome artificiel – ou les neurotechnologies, les fameuses NBIC (nanotechnologies, biotechnologies, informatique et sciences cognitives) – qui se focalisent sur les fonctionnalités du vivant en essayant de les réparer, voire de les augmenter. C’est une réduction du vivant, normale à l’échelle des technosciences, mais qui pourrait laisser à penser que le vivant se réduit à une machine.
Cela m’amène à la seconde posture. La biologie nous montre à quel point le vivant est bien plus complexe, le vivant humain en particulier, en évolution et interaction avec ses environnements à travers l’épigénétique et la plasticité neuronale en neurosciences.
L’épigénétique montre que l’environnement biologique, mais également psychique, joue un rôle essentiel dans la modulation des gènes. Non seulement le biologique influence le psychique, mais, en retour, le vécu, psychique en particulier, influence le biologique. C’est ainsi que l’état de stress ou de repos d’une future mère joue sur la modulation de l’expression des gènes du fœtus qu’elle porte.
De la même façon, l’étude de la plasticité neuronale par les neurosciences souligne les effets du vécu, de l’apprentissage par exemple, sur les architectures neuronales. Or l’apprentissage recouvre des dimensions psychiques de volonté, de confiance et de persévérance.
La pratique régulière de la méditation, quelle qu’elle soit, c’est-à-dire pas nécessairement religieuse, modifie certaines connexions cérébrales, comme le soulignent les chercheurs de l’INSERM à Lyon, à Caen ou aux États-Unis, qui étudient les effets de la méditation de pleine conscience sur les connexions neuronales.
Or, cette seconde posture, celle du chercheur en biologie d’aujourd’hui, est beaucoup moins connue et moins vulgarisée que la première, qui est bien plus mécaniste. La biologie moderne nous indique pourtant que la vision purement mécaniste des technosciences est une réduction de la complexité du vivant. La vision de l’homme-machine, qui doit devenir invulnérable grâce aux technosciences, est une forme de réductionnisme assez idéologique, qui vient en opposition non pas uniquement des visées philosophiques ou religieuses mais aussi des découvertes de la biologie et des neurosciences.
Dans la biologie moderne, on commence à retrouver une vision de l’humain où le biologique, le psychique et le spirituel au sens large sont intriqués et en interaction avec leur environnement. Cet humain complexe évolue dans une dynamique qui croise robustesse et vulnérabilité. La robustesse permet au vivant de ne pas se décomposer. Il a une forme de permanence, parallèlement à une vulnérabilité à l’environnement, qui lui permet de s’adapter : il est plastique. Prendre soin de l’humain, notamment à travers les questions de bioéthique qui nous intéressent, c’est non seulement renforcer sa robustesse par les technosciences, mais aussi favoriser alliance et harmonie entre biologie, psychisme et spirituel en prenant en compte la notion de vulnérabilité.
Si l’on part de ce cadre, qui fait l’objet de nombreuses études, les questions de bioéthique se posent différemment. Ayant participé pendant une quinzaine d’années à la formation des personnels des soins palliatifs, l’exemple de ces soins me semble très parlant. On prend soin des personnes en fin de vie à différents niveaux d’accompagnement : la douleur physique, le psychologique et le spirituel. Les responsables des soins palliatifs m’ont souvent rapporté que la très grande majorité des personnes qui demandent une euthanasie ne la réclament plus une fois qu’elles sont prises en charge par cette unité. On comprend que ce triple accompagnement fasse dire aux associations de soins palliatifs qu’il ne s’agit pas de légaliser l’euthanasie.
D’un autre côté, la posture mécaniste des technosciences – qui résulte évidemment de leur nature même de « technoscience » – envahit la façon de concevoir l’humain, vu comme une machine, et favorise une vision du corps humain en pièces détachées, comme le disait déjà en 2005 M. Didier Sicard : des pièces détachées que l’on pourra changer, réparer ou augmenter. Mais quand on ne pourra plus réparer, que fera-t-on ? Il en va de même des biobriques au niveau des nanobiotechnologies.
Si l’on utilise la méthode Clustered Regularly Interspaced Short Palindromic Repeats Associated Protein 9 (CRISPR-Cas 9), il est normal de s’attacher à l’aspect réductionniste de la technique. La méthode CRISPR-Cas 9 est une technique très intéressante de modification ciblée du génome. Je ne dis pas qu’il ne faille pas l’utiliser. Remplacer un gène défectueux dont l’expression est susceptible de générer certaines pathologies graves par un gène artificiel jugé normal peut paraître séduisant, mais le génome n’est pas fait de tiroirs indépendants et un gène n’est pas une pièce détachée indépendante des autres gènes. Il faut étudier finement les multiples conséquences biologiques, au sens large du terme, de ces opérations sur le système complet avant d’utiliser cette technique – il faut aussi compter avec les effets hors cible.
La convention d’Oviedo, qui stipule que notre patrimoine génétique est patrimoine de l’humanité, nous conduit à nous interroger : jusqu’à quel point nos gènes nous appartiennent-ils ? L’Académie catholique a publié récemment un travail à ce sujet. Elle conclut que nous sommes plutôt des héritiers appelés à être des intendants qui prennent soin des gènes – je ne dis pas que nous ne pouvons rien faire – mais non des propriétaires, d’autant que, pour la plupart d’entre nous – tel n’est pas mon cas –, nous les transmettons aux générations futures.
Cela conforte également le principe d’indisponibilité du corps humain, qui ne se résume pas à la non-marchandisation. Puis-je faire ce que je veux de mes gènes ou de mon corps alors que je me situe dans une chaîne de relations par laquelle je reçois la vie et la transmets ?
Au moment où le couplage de l’intelligence artificielle et du génie génétique peut conduire à modifier de plus en plus le génome humain à notre convenance, l’utilisation de CRISPR-Cas 9 sur les cellules germinales humaines est à considérer avec grande prudence. Des courants transhumanistes sollicitent cet instrument comme si nous disposions d’un outil qui offrirait une forme de toute puissance technologique, alors que tel n’est nullement l’objectif de ses inventeurs. Ces courants pensent que les technosciences sauveront l’homme en le sortant de ses déterminismes biologiques. Quelle erreur ! Cette posture utilitariste tend à nier la complexité de l’humain, sa grandeur et sa beauté que nous montrent pourtant tant de personnes, y compris des personnes handicapées, ce qui ne veut pas dire qu’il ne faille pas lutter contre les handicaps.
Enfin, si l’humain est « corps-psyché-esprit » en relation – comme j’ai essayé de l’expliquer, comme le disent depuis longtemps de nombreuses traditions anthropologiques sur les cinq continents et comme le soulignent les études sur la plasticité à l’instant évoquées –, bien d’autres conséquences en bioéthique peuvent en être tirées en termes de liens entre sexualité, procréation, filiation et parentalité. Une chose est de distinguer ces différents domaines, comme c’est le cas pour l’adoption, une autre est de les séparer radicalement. Si la loi conduisait à cette séparation – comme si tout était culturel et que la biologie ne jouait plus, comme si la différence et la complémentarité entre hommes et femmes étaient uniquement des constructions culturelles, ce qu’on entend parfois –, je ne pense pas que ce serait une bonne chose. Oui, il existe des constructions culturelles, mais la biologie y est intriquée.
Le principe d’égalité invoqué pour l’ouverture de la PMA à toutes les femmes semble banaliser le fait que puisse naître un enfant sans père au nom de l’amour de deux femmes ou d’une femme seule. Il ne s’agit nullement de remettre en cause cet amour ni même leur désir légitime d’enfant. Mais peut-on séparer ainsi ces différentes dimensions qui sont intriquées ?
Au nom de ce même principe d’égalité qui rimerait avec « tous pareils », la gestation pour autrui (GPA) pour les couples d’hommes serait alors inévitable pour répondre à un principe de cohérence. Pourtant, l’épigénétique nous montre que la mère porteuse, non seulement vit la plupart du temps un lien d’attachement fort pendant neuf mois, mais que sa biologie et son propre psychisme jouent un rôle important dans l’expression des gènes de l’enfant qu’elle porte. Elle est mère, et pourtant elle devra se séparer de l’enfant qu’elle porte. Une telle perturbation de la filiation dans un monde relationnellement si blessé sera-t-elle favorisée par la loi ? Cela me semblerait porteur de multiples déséquilibres pour les acteurs adultes comme pour les futurs enfants.
Pour tenir compte du désir légitime d’enfant et de la souffrance des couples qui ne peuvent pas en avoir, ce que l’on peut entendre, ne serait-il pas préférable de favoriser l’adoption plutôt qu’une sorte de droit à l’enfant ?
La médecine ne peut ignorer les enseignements de la biologie, d’une part, des sciences humaines et sociales, d’autre part, sur les relations biologie-psychisme. Le « prendre soin » revêt une tout autre dimension. Prenons garde à ne pas changer de cohérence en allant vers une médecine technologique qui chercherait à répondre aux nouveaux désirs sociétaux créés par les nouvelles technologies, comme si les technologies seules pouvaient répondre aux souffrances des personnes. Ce changement de cohérence à la faveur du passage d’une médecine qui prend soin à une médecine très technologisée – même si les cohérences de chacune sont compréhensibles – me paraîtrait à l’opposé de ce que nous disent aujourd’hui biologie, neurosciences et sciences humaines et sociales, ce qui ne signifie pas qu’il ne faille pas utiliser les technosciences, notamment pour lutter contre la douleur physique.
M. le président Xavier Breton. Je vous remercie. À ce stade, je vous poserai deux questions.
La première porte sur le CRISPR-Cas 9. Vous avez indiqué qu’il s’agit d’une technique susceptible de dégager des perspectives intéressantes, mais que son utilisation peut tout aussi bien se révéler inquiétante en allant à l’encontre de principes éthiques. Selon vous, un cadre réglementaire doit-il être construit, ou est-il encore trop tôt ? Ces technologies doivent-elles encore évoluer avant que s’impose la nécessité de légiférer et d’encadrer le dispositif ?
Nous situons-nous déjà dans la logique de l’homme augmenté au regard de l’utilisation des prothèses, organes artificiels et exosquelettes, ou s’agit-il seulement d’un risque à venir ? Devons-nous l’encadrer a priori ou a posteriori ?
M. Thierry Magnin. À votre première question, je répondrai qu’il est encore trop tôt. Les inventeurs et les utilisateurs de CRISPR-Cas 9 essayent d’éviter les effets hors cible. Même si la technologie, appelée « ciseaux ADN », est extrêmement fine et astucieuse, les effets hors cible n’ont pas été neutralisés. Or, une fois induits, ils ont une répercussion sur les générations futures. Je pense donc qu’il est aujourd’hui trop tôt pour légiférer, mais nous pouvons espérer que les effets hors cible seront un jour maîtrisés. Il n’en reste pas moins qu’il s’agit d’un outil très intéressant. Il pourra commencer, c’est déjà le cas dans certains pays, à être utilisé sur les cellules somatiques. L’utilisation dépend du patient adulte et n’a donc aucune répercussion sur les générations futures. On peut tout à fait comprendre que l’on utilise cette technologie dans le cadre du traitement d’un cancer pour lequel on ne trouve pas d’autres traitements. Cela dit, s’agissant de son utilisation sur les cellules germinales humaines, il est beaucoup trop tôt pour connaître les effets.
À votre question sur l’homme réparé-augmenté, je dirai que les exosquelettes jouent un rôle extrêmement intéressant pour bien des personnes. J’ai en tête le cas d’un jeune homme de vingt ans qui a été paralysé suite à un accident de moto. Cette technologie lui offre une forme de mobilité et lui redonne confiance.
La frontière entre réparer et augmenter n’est pas étanche. Personnellement, je trouve tout à fait normal que l’on cherche à augmenter nos capacités. Tous ceux qui cherchent à augmenter nos capacités ne tombent pas forcément dans des pièges transhumanistes, l’horizon le plus extrême. Pourquoi ne pas les augmenter par des implants ? Cela dit, l’augmentation doit être accompagnée. L’expérience d’Oscar Pistorius est la plus signifiante. Être augmenté dans ses fonctionnalités ne suffit pas. Lorsque ces augmentations changent la vie d’une personne, il faut qu’elle soit accompagnée de diverses façons.
Ce n’est pas vrai pour les exosquelettes, mais les tendances transhumanistes consisteraient parfois à sauver l’humain, comme si l’humain était fait pour être un cyborg invulnérable alors qu’il s’agit, selon moi, d’une énorme erreur. Peu de personnes adhèrent à une telle vision dans nos pays, mais l’ombre portée de l’homme-machine joue un rôle, y compris dans les questions qui nous intéressent ici en bioéthique.
M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Je vous remercie, monsieur Magnin, pour la richesse de votre réflexion, de votre présentation et de vos écrits, qui sont des éléments très importants pour notre réflexion commune.
Vous avez posé la question philosophique de savoir si l’homme était maître de son destin. L’homme peut-il être le designer de sa propre évolution ? Les réponses sont diverses selon les religions, les croyances, les philosophies. Au-delà, n’avez-vous pas l’impression que, dans la pratique, l’homme s’est déjà approprié, parfois maladroitement, une partie de son évolution ?
C’est ce que l’on appelle l’aventure humaine. Je passe sur les époques les plus anciennes du développement de la culture, de l’élevage, etc. pour en venir aux évolutions récentes. Avec les vaccinations, nous avons fait disparaître cette sélection naturelle qui s’opérait par les infections pendant l’enfance et qui éliminait les personnes les plus fragiles. Depuis que la médecine est efficace, les traitements médicaux permettent à tous ceux qui avaient des maladies génétiques mortelles dans l’enfance d’atteindre l’âge adulte, d’avoir eux-mêmes des enfants et donc d’augmenter la prévalence des gènes de fragilité et de maladie.
L’homme a ainsi interféré avec la nature pour prendre en main son destin, parfois en bien pour l’homme puisqu’il protège les personnes vulnérables en leur donnant une chance de vivre, parfois aussi, en revanche, en augmentant la fréquence des gènes de maladie.
L’homme n’a-t-il pas déjà pris en main une part de son destin ? Face à ce constat, on peut avoir deux attitudes que je n’oppose pas car elles sont complémentaires. L’une est davantage orientée par la croyance religieuse, qui demande à l’homme de laisser son destin être dirigé par une autorité supérieure, et l’autre, celle des pays laïques, qui offre plusieurs options, laissant se frayer la voie moyenne que nous connaissons. Quelle est votre réflexion sur le sujet ?
Vous considérez qu’il est dangereux d’évoquer un droit à l’enfant. Nous vous rejoignons tous sur ce sujet. En revanche, très différent est le désir d’enfant, qui n’est pas préjudiciable, au contraire. La maîtrise de la conception que nous connaissons aujourd’hui accroît encore le lien entre le désir d’enfant et la procréation.
Les études réalisées, notamment aux États-Unis ou à Cambridge en Grande-Bretagne, ont montré que ce désir d’enfant est un élément important de son épanouissement. Le désir d’enfant joue un rôle dans l’intérêt et l’attention que les parents porteront à leur enfant, dans l’amour qu’ils lui prodigueront et dans les chances d’épanouissement à tous égards que celui-ci développera. Selon ces études, le désir d’enfant est plus important que le fait d’avoir des parents hétérosexuels, homosexuels ou autres. Les différentes formes de familles qui existent aujourd’hui ne seraient pas, selon ces études, une menace. Plus essentielles sont les conditions dans lesquelles la procréation est réalisée dans quelque variété de famille que ce soit.
Vous évoquez la procréation médicalement assistée, qu’il est peut-être envisagé d’étendre à toutes les femmes. Sur ce thème, nous relevons une contradiction entre ce que préconisent les autorités religieuses catholiques, qui y semblent défavorables, et ce qu’exprime la majorité des fidèles selon les études statistiques de l’Institut français d’opinion publique (IFOP), par exemple, publiées dans le journal La Croix. Est-ce à dire que la pédagogie effectuée par les autorités religieuses est insuffisante, ou que la vision des parents n’est pas gouvernée par les croyances telles qu’elles sont indiquées, mais davantage par une attitude fondée sur un raisonnement ? Il existe une dualité entre les connaissances qui s’appuient sur un pragmatisme raisonnable et les croyances et valeurs qui revêtent une importance égale, mais les deux ne peuvent se superposer. Dans notre République, nous sommes obligés – et tel est notre rôle – de concilier le respect des croyances de tous, qui sont différentes, et les connaissances fondées sur les études scientifiques les plus rigoureuses. Dans cette dualité que l’on cherche à conjuguer, où placer le curseur pour tenir compte à la fois des études scientifiques et des convictions diverses qui se manifestent dans notre pays ?
M. Thierry Magnin. Ces questions sont passionnantes.
Je suis croyant, chrétien et scientifique. Aussi n’opposé-je pas la croyance et la raison, y compris la raison scientifique. Je tente pareillement de les conjuguer – et je ne suis pas le seul – même si nous constatons des écarts de points de vue.
Monsieur le rapporteur, vous semblez opérer une dichotomie entre les croyants qui laisseraient leur destin entre les mains d’une divinité et un humain qui aurait pris à son compte sa propre évolution. En tant que chrétien, je ne me retrouve pas dans cette opposition. Précisément, dans le christianisme, l’une des clés de l’incarnation réside dans la coresponsabilité. On dit même que l’homme est co-créateur. En tant que tel, il assume sa charge de personne responsable, parfois pour le meilleur, parfois pour le pire.
Un père de l’Église, Basile de Césarée, dit dans l’une de ses homélies : « Le Créateur a ouvert la porte de son atelier à l’homme. » Bien sûr, nous pouvons travailler sur l’humain et nous l’avons déjà fait. Nous ne sommes pas les seuls, bien entendu. Il ne s’agit pas d’une opposition. La croyance n’est pas quelque chose qui vient d’ailleurs et qui serait indépendant de la vie humaine. Non, il s’agit d’une rencontre. En tout cas, c’est ainsi que nous le percevons dans la logique de l’incarnation. Heureusement, donc, que l’homme s’est pris en charge – et je me réjouis de tous les progrès scientifiques.
Vous avez noté dans mon propos que je ne suis pas fermé à l’utilisation des technologies : même si plane l’ombre de certains courants transhumanistes extrêmes, ce n’est pas une raison pour ne pas chercher à augmenter nos capacités. On pourrait croire que la technologie nous sauvera, ou croire dans une divinité qui s’occupera de nous. De tels extrêmes, que j’ai entendus s’exprimer dans de nombreux colloques, en particulier aux États-Unis, ne nous conviennent pas. Un certain environnement nous fait croire que nous deviendrions parfaits grâce aux technologies. C’est à ce stade que se posent les questions de sens, que la loi et nos réflexions d’éthique doivent prendre en compte. Oui, l’homme peut transformer ses propres conditions de vie – heureusement, et en particulier pour soulager les plus démunis. Tel est le fondement de bien des religions et des humanismes d’une manière générale. Mais en faisant quoi ? En étant apprenti sorcier ? Les cohérences et les conditions dans lesquelles ces évolutions s’opèrent me paraissent essentielles. C’est ce que j’ai essayé d’exposer.
Le droit à l’enfant et le désir d’enfant sont des questions que se pose l’humanité depuis toujours. Je comprends le désir d’enfant. Non seulement je le comprends, mais je trouve cela beau, y compris chez des couples de même sexe. Pour autant, ce désir doit-il se transformer en droit ? Vous citez des études. Pour élever des enfants, il est préférable d’avoir un couple qui s’entend bien plutôt qu’un couple qui se déchire. Mais n’est-ce pas vrai dans toutes les circonstances ? Cela ne peut constituer, selon moi, l’argument central pour décider de passer d’un désir à un droit. Des ruptures de filiation sont liées aux blessures de l’existence ; c’est ainsi que des enfants sont sans père ni mère. C’est pourquoi l’adoption, semble-t-il, doit être favorisée. Ce sont les circonstances de la vie qui ont créé une rupture. Il en va différemment quand une loi favorise une rupture. C’est en ce sens que le changement de cohérence me paraît préjudiciable, même si les cohérences ont leur propre intelligence.
Mme Annie Vidal. Père Magnin, merci pour la précision de votre exposé.
Vous nous interpellez sur la biologie moderne qui révèle toujours plus la complexité du vivant en interaction avec ses environnements, notamment les influences réciproques entre le biologique et le psychisme. Cette posture semble moins connue, voire moins reconnue, malgré des exemples assez parlants. Quelles seraient vos préconisations pour que, collectivement, nous puissions prendre en compte ces constats et mieux les intégrer dans nos réflexions ? Par ailleurs, comment, selon vous, pourrions-nous intégrer dans la loi les dimensions psychiques et spirituelles en interaction avec le biologique qui sont d’une importance majeure dans ces avancées scientifiques ?
M. Thibault Bazin. Le rapporteur a mentionné un sondage de l’IFOP. Je me suis empressé de me connecter sur internet, car son propos m’a semblé étonnant. Ce sondage, publié dans La Croix, indique que 93 % des Français pensent que les pères jouent un rôle essentiel pour les enfants. Ils sont 85 % à penser que l’absence de père peut entraîner chez l’enfant des difficultés personnelles.
Selon un autre sondage IFOP, les catholiques pratiquants sont 65 % à être défavorables à une extension de la PMA.
Il me semble donc que la présentation du rapporteur est un peu réductrice au regard des deux sondages IFOP en question.
Mon père, je voudrais vous interroger sur la question de l’intention. Nous disposons d’outils, tels que CRISPR-Cas 9, qui peuvent avoir des externalités positives comme négatives. À entendre vos analyses, on comprend que l’intention est importante. Comment qualifier cette intention juridiquement ? Comment la vérifier, dans la mesure où elle est dans le mystère de chaque personne ? On peut porter une intention, qui, de par les conséquences de l’outil, peut se révéler une intention masquée négative.
Je prends l’exemple de la sédation, telle qu’elle est prévue par la loi Leonetti-Claeys. Si les personnes qui apportent les soins veulent atténuer les souffrances, c’est très bien. Si leur intention est de donner la mort, ce n’est pas bien. Parfois, en atténuant les souffrances, on aboutit à la mort, mais telle n’était pas l’intention. Comment pourrions-nous clarifier juridiquement la notion d’intention ?
M. Thierry Magnin. Comment intégrer dans la loi l’interaction biologique-psychisme ? Je crois qu’une information serait très utile. Elle émanerait de l’ensemble des scientifiques qui travaillent sur le sujet, et ils sont de plus en plus nombreux, en France notamment. J’ai cité les chercheurs de Lyon et de Caen, mais je pourrais également citer ceux qui étudient les effets du microbiote intestinal sur l’ensemble du corps humain. D’une manière générale, sont concernés les chercheurs qui, à partir de la biologie, des neurosciences et de la médecine, étudient l’homme dans sa globalité. Il est nécessaire de renseigner ce dossier. Personnellement, j’ai essayé de le faire en recoupant un grand nombre d’informations. Les études dont nous disposons datent de vingt ans – c’est un temps court. Il faut les approfondir. L’épigénétique est un élément central. Il ne s’agit pas non plus de l’instrumentaliser. Les phénomènes sont complexes. Ce n’est pas parce qu’une mère aura un moment de stress que ce sera une catastrophe pour le fœtus qu’elle porte. Psychologiquement, il faut que nous soyons très scientifiques, factuels, et que nous continuions de l’être. Nous ne pouvons ignorer de telles données à un moment où certaines tendances – y compris l’évolution des mentalités – veulent nous faire croire que l’homme est une machine robuste. Dans les laboratoires de l’INRA, quand on questionne un chercheur sur l’éventualité que les micro-organismes artificiels qu’il fabrique s’échappent hors du laboratoire ou dans l’atmosphère, il nous répond que cela ne pose aucun problème, car ils sont « à ce point » robustes qu’ils meurent dès qu’ils changent d’environnement ! En contrepoint, on perçoit la nécessité forte pour ces questions d’être renseignées car elles sont essentielles s’agissant de la médecine, pour le « prendre soin » en particulier.
Selon moi, la vision des soins palliatifs est extrêmement parlante. Pourquoi d’ailleurs faudrait-il attendre la fin de vie pour que ce triple accompagnement soit intéressant ?
Même si nous devons continuer à étudier, nous ne pouvons nous exonérer du cadre général que j’ai évoqué plusieurs fois. Je trouve cela passionnant dans la mesure où cela rejoint des visées anthropologiques communes aux cinq continents, exprimées dans des cultures et des langages très différents. L’homme prenant ses responsabilités, notamment pour se penser et penser son avenir, personnel et collectif, a compris qu’il était un homme global et pas simplement un homme sectorisé et surtout pas un homme mécanique, même s’il comporte de la mécanique.
Il me semble très important d’intégrer le cadre général dans la loi et de favoriser les études en ce sens, car nous n’en sommes qu’aux balbutiements. Dans les neurosciences, on voit se développer l’étude de la plasticité cérébrale et de tout ce qui a trait à l’apprentissage des jeunes et des moins jeunes, y compris des personnes vieillissantes. Notre configuration neuronale peut évoluer jusqu’à la fin de vie, contrairement à ce que l’on pensait. Voilà pour le cadre.
Les sondages sont intéressants, mais je ne les ai pas repris car l’on y trouve parfois des données très contradictoires.
Vous avez abordé la PMA et la GPA. Bien des personnes sont contre la GPA et pourraient être pour l’ouverture à la PMA, mais la cohérence logique qui ferait passer à l’ouverture à la PMA est la même que celle que l’on pourrait utiliser pour la GPA. Si nous étions cohérents, nous comprendrions parfaitement qu’un couple d’hommes demande la GPA. C’est tout à fait logique. Pour autant, cela pose des problèmes.
Vous posez la question de l’intention. Ce n’est pas simple. En bioéthique, elle se pose, pas uniquement sur un plan personnel. Il en va de même du désir. Bien sûr, on peut comprendre les désirs personnels. Nous pouvons parfaitement comprendre le désir d’une personne de l’entourage du malade qui souhaite que le calvaire de la personne en fin de vie cesse. S’agissant de la responsabilité de l’État, du médecin et de son équipe, il en va autrement.
Il existe également une différence entre l’intention de la sédation et l’acharnement thérapeutique. Ni euthanasie ni acharnement thérapeutique. Mon expérience d’une quinzaine d’années dans des unités de soins palliatifs me montre que la sédation qui abrège la vie y est rarement utilisée. La responsable du centre Léon-Bérard avec lequel je travaille depuis longtemps m’a dit ne l’avoir jamais pratiquée elle-même, non pour une question de conviction mais de demande.
Je reconnais avec vous qu’il est peu aisé de codifier l’intention. On peut avoir les meilleures intentions qui soient et produire, comme vous le faisiez remarquer, des effets négatifs. En revanche, le cadre dans lequel s’expriment ces intentions un peu extrêmes éclaire la situation d’un jour différent. Selon que la personne est éloignée de sa fin de vie ou qu’elle en est proche, l’intention d’abréger ses souffrances change de nature et la question ne se pose pas de la même manière. L’intention se mesure selon le contexte et, à cet égard, l’encadrement juridique me semble extrêmement important.
Nous devrions écouter les responsables des soins palliatifs sur la façon dont ils s’y prennent pour que cette sédation soit la dernière des issues, y compris quand l’entourage, ce que l’on peut comprendre, ne supporte plus la situation.
Je me fais le témoin du travail extraordinaire que ces personnes accomplissent. Cheminer avec elles a bouleversé mon existence.
Mme Blandine Brocard. Merci, mon père, de vos interventions sur le fondement de votre double regard d’homme de foi et d’homme de sciences, ce qui est très intéressant pour nous tous.
Je voudrais revenir à la nécessité d’entreprendre des recherches pour soigner tout en évitant l’homme augmenté. Disant cela, je procède par raccourci, vous l’aurez compris. Cela me permet de poursuivre avec vous une réflexion que j’ai eue il y a deux jours dans ma circonscription où nous avons lancé le Téléthon avec les organisateurs et les bénévoles. Nous avions la chance d’avoir avec nous Serge Braun, le directeur scientifique de l’AFM-Téléthon.
Les recherches et les avancées génétiques permettent à des enfants de guérir de maladies. Une nouvelle recherche a permis de redonner de la force musculaire à des enfants dont la faiblesse des muscles les empêchait de s’asseoir, de marcher, voire à terme de respirer. Très vite, on constate des progrès, entre autres sur le plan sportif. Nous en sommes venus à la conclusion que peu importent les dérives dès lors que cela nous permet de soigner et de réparer. Partagez-vous cette conclusion ? M. Serge Braun pense nécessaire que le législateur arrive à border sans limiter. Comment procéder ?
Mme Marie Tamarelle-Verhaeghe. Professeur Magnin, je vous remercie de votre travail et de votre réflexion, qui nous sont utiles.
Ma question portera sur les travaux relatifs à l’embryon, qui se situent au cœur de notre réflexion, d’autant que vous dites que la biologie a une influence sur notre psychisme et sur l’être humain en général.
La recherche de l’embryon soulève deux questions complexes.
Le processus de vie est continu. Il est difficile d’établir le moment à partir duquel on considère que nous sommes confrontés à une construction humaine. Certains pensent sans doute qu’il ne convient même pas de s’interroger.
Des travaux utiliseront des cellules embryonnaires à des fins de traitement humain. Quelle est votre réflexion sur ce sujet ?
M. Thierry Magnin. La formule « borner sans limiter » me semble juste bien que peu aisée dans son application. Personnellement, je ne crois pas qu’il faille limiter a priori ni même, d’ailleurs, au nom d’une croyance. J’opère une différence entre limiter a priori et penser l’illimité. La grande difficulté en éthique réside dans les cas particuliers – ceux que vous citez.
L’éthique porte en elle trois niveaux de réflexion : le premier est le niveau singulier, la personne dans sa singularité. On peut se dire que l’on peut lui appliquer les résultats d’une recherche. Ensuite, il y a une forme d’universalité : ce qui est applicable au singulier sera-t-il applicable au plus grand nombre ? Enfin, la loi arbitre et dit les conditions particulières à un moment du développement de la société et des technologies. Là est toute la difficulté : autoriser la résolution de cas particuliers peut produire beaucoup de dégâts une fois le principe appliqué à tous. Il est alors difficile d’en accepter le principe.
Oui, borner pour limiter. Cela dit, tant que nous n’aurons pas produit suffisamment d’études sur ces technologies, il ne faut pas s’emballer – même si c’est emballant !
Je fais une différence quand il s’agit de cas particuliers. J’ai cité l’utilisation de CRISPR-Cas 9 sur des cellules somatiques d’une personne atteinte d’un cancer. Le législateur comme le bioéthicien peuvent comprendre que la responsabilité appartient au malade dès lors qu’il est suffisamment éclairé. Il peut donner son consentement à l’utilisation de CRISPR-Cas 9 sur des cellules somatiques. Dès aujourd’hui, d’ailleurs. En éthique, le problème central est le passage du cas particulier à la généralité.
La question sur l’embryon est abyssale. Nous nous interrogeons : l’embryon est-il une personne ? À partir de quand ? On se posait déjà la question du temps de saint Thomas d’Aquin. À cette question, il avait d’ailleurs été répondu que l’embryon était une personne au bout de quarante jours. Dans l’univers chrétien, j’adhère assez fortement au propos du pape Jean-Paul II : « Il n’appartient pas à l’homme de définir les seuils d’humanité de manière intangible. » Un embryon mis dans les bonnes conditions de développement donnera une personne. Quand l’embryon devient-il une personne ? On ne le sait pas. Aussi la proposition à laquelle j’adhère consiste-t-elle à respecter l’embryon comme on respecte une personne.
Si l’on adhère à ce que je viens de dire – et je conçois que l’on pense différemment –, on ne peut faire des travaux sur l’embryon en interrompant son existence. En revanche, on peut faire des travaux sur l’embryon implantable, mais pas avant d’avoir largement étudié toutes les technologies que l’on utilisera – éventuellement avec CRISPR-Cas 9 – pour retirer un gène responsable d’une maladie monogénique, par exemple. C’est un objectif qui pourrait être extrêmement intéressant, mais il me paraît aujourd’hui anticipé.
M. le président Xavier Breton. Monsieur le professeur, il me reste à vous remercier de vos propos.
L’audition s’achève à douze heures trente-cinq.
Membres présents ou excusés
Mission d’information de la conférence des présidents sur la révision de la loi relative à la bioéthique
Réunion du mardi 30 octobre 2018 à 11h30
Présents. – M. Philippe Berta, Mme Blandine Brocard, Mme Emmanuelle Fontaine-Domeizel, Mme Caroline Janvier, M. Alain Ramadier, Mme Laëtitia Romeiro Dias, Mme Marie Tamarelle-Verhaeghe, M. Jean-Louis Touraine, Mme Annie Vidal
Excusés. – Mme Nicole Dubré-Chirat, M. Jean François Mbaye, Mme Bérengère Poletti
Assistait également à la réunion. – M. Thibault Bazin
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Nous avons perdu cette capacité de voir l'invisible dans le visible .
Memento mori .


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MessagePosté le: 03/01/2019 18:29:05
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